为了爱你，我成了慢飞天使︱记生命树创办人寇洁明

若不活在爱中，我们永远不会明白什么叫爱。

爱不是一个概念，它是一种充满激情的喜悦。

小青

寇洁明用花瓣制作的《爱》，图中有一个大人为孩子换尿布

01 风暴

今年的雨水特别多。宽广的赤道，海洋像镜面般反射着大量的阳光，闷热的水气在西太平洋上聚集。环境风垂直而狭窄，在风切的作用下，螺旋着上升成为云墙。

更多的风逆时针聚来，积雨云构成的云队列逐渐扩大，在水平方向上半径已达数百千米。于是它们开始向西北方向作长距离运动，终于在中国的南方登陆了……

从北京航天大院的家，开车到廊坊，在路上需要一个半小时。有时看上去路况还算顺利，但说不定下一秒钟，就会突然被卡在某处，动弹不得。时间一分分的流逝，前后似乎都望不到头。

这有点像她的人生。过去隐藏在矇眬之中无从回顾，前方路况不明即使知道方向也没法超越当下。最清晰的只有前面、后面的几辆车。

她需要非常清楚自己的情况，保持车况良好。当需要挪动时，快速移动操作杆；需要停下时，耐心等待。而等待，是最磨人的。

02 等

几日来，连续收到监管部门的电话，因为疫情的缘故，全县26个村又开始严格管理，生命树的脑瘫孩子和照顾者们成了防范对象。因为他们刚搬过来住不久。

“下午刚开完会，最多只能给到周六，所有外来的车辆和人员都不能进了。”

“就是有核酸、行程绿码都不让进吗？”

“你们有外来人员，护工和其他人。现在就搬走吧。对了，你们的地儿找的怎么样了？”

只给她三天的时间搬家，连打包收拾东西的时间都不够。放下电话，她的心越来越沉。

夜晚的小区，静谧而混沌。站在窗边，望着黝蓝深邃的天空，没有星星，空气中弥漫着水气。没有人知道几天前刚刚发生的惊心动魄的一幕。

蒙恩又开始吐血，大口大口的吐血，再一次濒危。这种情况从她小时候起就时有发生。她是重度脑瘫，整个身体成倒C型，好像折了一样，腿和后背极度弯曲。她不能走路，甚至翻身都不能、吞咽障碍、呼吸困难（佩戴呼吸机），活着对她来说每天都像是闯关。

不过她还是闯过来了，此刻她平静地睡在床上，弯弯如描的眉毛舒展着。

蒙恩

03 最灿烂的星星

“蒙恩遭了多少罪呀。有时我想如果我是她，会不会坚持下去。那天我看着夜空的星星，突然想——蒙恩的生命是不是天边特别灿烂的那颗星。因为她只要好受一点就会对你笑，她真的好特别。

她那么难照顾，但为什么身边没有人厌弃她？因为她特别懂事。如果身边其他的孩子，比如勇勇或一凡生病了，她就会消停一些。蒙恩病危，一方面我觉得她真的了不起，同时也说不出来的心疼。

有时我想，今生是不是一个Training Center（训练中心）？

真的，你无法跟蒙恩相比。她小的时候被放在一个面袋子里，遗弃在垃圾桶的旁边。晚上十点钟的时候，一个女工上班时听到声音。面袋子在动哎，打开看里面有一个孩子。就这样被发现了，这孩子遭的罪太多了。

她的眼睛是看不见的，身体又是这样的状态。可是，她只要一听见我的声音就笑；或者只要嘴里的痰出来就笑。即使活得那么艰难，蒙恩是不想放弃的，她的生命力太顽强了。世上如果有什么生命斗士奖，我一定会颁给蒙恩，她当之无愧。”

蒙恩

04 搬家

位于廊坊的生命树脑瘫儿童助养中心是2002年成立的，距今已有19年。在最鼎盛的时期，这里曾经助养了30几个孩子，他们都是被家庭遗弃的重度脑瘫患儿。寇洁明是这个中心的创始人也是终生志愿者。

2013年成为助养中心的一个分水岭。因着某些害群之马的民间机构存在贪腐、违规操作等问题，造成重大的公共事件，从而引发全行业的信任危机。余波影响了所有助养孤儿民间机构的正常运行，生命树也不例外，许多助养的孩子被接回原籍。

这些是来自不同地区的孩子，当初来中心的原因都是因为病情严重，需要24小时专业陪护。他们来中心时大部分还只是婴儿，如今已接近成人年纪。但从外表上是看不出来的。寇洁明称他们是“慢飞天使”。

午后闲暇时光，阿姨和孩子们一起学做压干花

天使们是这里真正的中心。曾经在外企作过高管的小青说“第一次来生命树的时候，一进入这里，就感觉到一种宁静的气氛。虽然人很多，都在走来走去，忙着各种事情。这只是现象，你可以感觉到一种内心的宁静，说不上是什么原因。”

实际上，生命树总是很动荡，没有长期的固定场地。这也是许多民间非营利性机构的共同处境。像这一类的机构为着交通、环境、生活成本的缘故，常会选择城市周边相对僻静、便宜的民用小区。然而，很快就会受到居民的投诉。这些明显身体异常的孩子和经常进进出出的志愿者，总会引起居民的不满和居委会的注意。

老的房子房东不再出租了，新的地址还在装修中。暂时有好心人借出一个院子，民警却通知要在三天之内搬离，而旧房子的东西还没有打包… 对于她来说，这20年来这一幕总会频频上演，而人心和环境竟没有丝毫的松动吗？

寇洁明在给勇勇喂饭

05 家

寇洁明的家位于海淀区某高校的家属大院，这里是北京的文化教育中心。她的父母都是高校的老师，如今已近80高龄，享受着安逸的退休生活。弟弟已成家，安心过着自己的小日子。最让两位老人放不下的，是这个大女儿。

有时回顾女儿的人生际遇，或许他们是有一丝丝遗憾。年轻的时候，夫妻两地分居，生活所迫，把幼小的孩子送到外婆家去照管，没在身边带大，直到6岁时才与父母团聚，人已经长大“变野”了。她的性格中，既有柔和温暖，甘于担当的长女风范；又有天马行空，无拘无束不羁的反叛心思。

老人家们时不时的叫回身边吃顿饭只为多看两眼，再偷偷塞女儿包里一沓子钱。多年教书育人，作为人类灵魂工程师的职业背景，虽然终究被女儿传承了衣钵，成为许多孩子身体、心灵的工程师，但这终究并非百姓寻常之路。

即使受过那个时代最好的教育，但在年轻的时候，家庭、事业、儿女终难平衡。待到暮年，看着女儿全心投入的事业、以及那一张张由她亲手制作、描绘的，充满绚丽色彩的压花作品，他们似乎第一次发现了她。

在那些画面中，岁月、风或花，被定格在一幅幅纯美的画面之中。纤细的背影、柔美的身姿。女儿在发已花白之年，描绘出人类世界中的小女孩，最优雅纯真的样子。那是一个他们从未想象过的形象。

寇洁明用花草叶子制作的“花仙子”

“此心安处是吾家”

“Thanks Mom”

“庭院”

06 初见脑瘫儿

2001年银川火车站作为西北大省，宁夏回族自治区首府的银川火车站，座落于这个城市的西面，始建于1958年。银川站有南北两个候车厅，站房总面积为3168米。到了1961年技术改造后，总建筑长达7.73千米。来自全国的旅客在这里乘车、中转。

2001年，寇洁明在这里大病一场，差点就客死他乡。这是因为，她在这里发现了另外一个世界。

“在银川火车站旁边有一个老年公寓。上到它的顶层是一个孤儿的中转站，凡是在火车站里拣到的孩子都被送到这里。第一次遇见他们的时候，环境太差了，这些孩子泡在屎粪堆里，等待着死亡。我抱起他们的时候，发现他们手和胳膊抽在一起。

于是我打电话问一个朋友，她说是脑瘫吧。这是我第一次听说脑瘫这个词。我想，如果能让他们的身体干净一点，舒服一点，我的心里就不会那么疼。

可能因为那个时候，我已经到了当妈的年龄，上天赋予一个女人要给出这份爱，有地方给出去。再有就是最疼爱我的姥姥，她的身体后来也抽了，因为脑萎缩，胳膊腿都伸不直，她就这样躺了15年之后去世了。

当我看到这些孩子的时候，我就不肯回来了，只想跟孩子在一起。我请求中转站的人，让我作志愿者，把孩子们洗干净，然后喂上奶，照顾他们。可三个月之后，出于一些原因，我不能再留在银川，只好回了北京。

可是我的生活再也回不去了。以前一直在公司里面做，感受不到什么动力和目标。回到北京之后，看着孩子们的照片我就哭，心里特别难受，再做什么都提不起精神来了。”

寇洁明与孩子合作的，丙烯干花混合，“泪水”

07 天命

“你这么做还是挺有爱心的。”大半年后，当一个朋友第一次没有指责挖苦，她当时一愣，眼泪就流下来了。

“你能不能给自己半年时间，如果真的是你内心最真实的声音，会越来越强烈。如果只是一时冲动的话，半年之后你也会知道。如果真的开路，你就勇敢地往前走吧。”

“你在盖一座楼之前，总得计划计划。可以拿张纸写一下可能发生的状况。比如照顾脑瘫儿童，以后可穿不上名牌喽。没有人娶你，要单身一生，这些能不能接受？”

“那你写了吗？”我问。

“写了，我听话。对我还是挺有帮助的。我列了几条，比如家里人不支持怎么办？钱从哪里来？会不会后悔…然后，我就睡着了。”

她笑了，露出洁白的牙齿。虽然头发白了大半，但她的脸丰润光泽，脸上的表情纯真而丰富，双目明亮柔和。她的声音依然悦耳动听，比起许多同龄人，显出一种蓬勃的活力。

在初夏的小院里晒太阳，妈妈看小宝儿看不够

志愿者

2002年，寇洁明和另一位朋友，成为北京廊坊两家福利院的常驻志愿者。

“就这两个地方需要就特别大了。我不甘于只是看一看，放点东西就走，再回到生活里，怎么能做到呢？我觉得自己就是他们当中的一个。虽然陪伴孩子们是很痛很苦的事，但我有平安。我从来没有找到人生的方向，突然间觉得被点燃了，我的生活有意义了。

作一个志愿者，事情多得很，经常需要陪床……孩子住进医院里，我们就在旁边搭个小铺，就这样昼夜的陪。过得特别充实，根本想不了那么多，一个个的生命是那么鲜活。我非常满足，但马上又遇到一个新的难题。

寇洁明年轻时，与福利院的孩子们在一起

本来我只想当一辈子的志愿者，没想带孩子回来养。只想着工作挣钱，再去帮孩子。结果出现了宝宝，是一个女孩，只有五个月大。她被遗弃在医院的长椅上面，头枕着CT的片子，右脑有个鸡蛋大的洞是空的。

她被送进福利院。但宝宝的性格非常刚烈，见不到妈妈她不干了，能哭多大声就多大声。实在哭累了，就满脸愁苦的睡着了。醒了之后再哭，把自己哭成了喉炎。送到医院治好，回来再哭成喉炎，再送去医院…院长找我说，你们助养一段吧，那时没有夜班护士，30多个婴儿被她带着一起哭。

我答应了，把宝宝带回家，结果这小家伙彻底把我给整治了。她不让我坐着，要不停的蹦和颠才能睡，一放下来又哭，如果幸运的话才能睡会。后来我才知道她的情况是肌张力异常。因为她没有办法让自己身体舒服，只能贴着大人的皮肉才有安全感。我感到一丝丝后悔，好在后来找到一个阿姨。

被爱滋养，愁苦变喜乐的宝宝

儿子——胖胖

“在北京房山，有一个天主教与中国红十字会合办的脑瘫儿童康复中心。他们给了福利院一个名额，带孩子做康复。那时，我听院长说康复这个词时，眼睛都绿了，孩子真的能走路能说话吗？立刻觉得价值感爆棚！于是我说，去！带上一个孩子胖胖就去做康复了。

胖胖四岁了，还不到十斤。除了一个牌子的豆奶粉，他什么都没有吃过。为了增加营养，我把鱼子酱、蛋黄、馒头、小米粥等兑到豆奶粉里让他喝。他的口腔酸辣咸都没尝过，也不太会咀嚼，婴儿期的吸吮垫都没有消失。我白天带他做康复，晚上在图书室读书，写笔记，学习照顾脑瘫儿的科学方法。

2008年，寇洁明给胖胖喂酸奶。在胖胖14岁之前，寇还能抱得动他，她总是这样把胖胖搂在怀里喂水喂饭，专注而享受。

康复中心有一位意大利的康复师，中文名字叫安心，她的眼睛大大的人非常漂亮。她找我谈了四次话。一次，她问我说——你带Paul（胖胖）来到这里就对了，将来他去哪呢？我说回福利院啊。我可以打工挣钱，给他买奶粉，教福利院的阿姨给他做康复。这个回答她不满意。

那你就做了一件错事，他会死得很快。原来Paul没有尝到过被爱、被关注的味道。你以为他在这一、两个星期里的变化是康复训练带来的吗？不是，是爱的关系。

现在他尝到了被爱被关注的滋味，就好像把他抬起来又要摔下去。以前他只是活着，每天看到的是头顶上的天花板，但现在是生活。他尝到了生活的滋味，如果再回去，他不会活太久。

我听了之后非常郁闷。怎么之前，从没有人告诉我这件事呢？当你给予一个人爱的时候，是要负责任的。

2004年，生命树乔迁新居。有了新家，坐在小院里，胖胖笑得好开心

没几周胖胖生病了，高烧。于是我带他去医院输液。在那个非常脏的小诊所，我抱着胖胖，给他扶针、喂水、换尿片，他非常依赖我。到了应该下山的日子，我没有按时间回去，而是在山上又呆了一个多星期。

这一个星期我想了很多。“如果你是胖胖，你希望别人怎么做呢？”我问身边的好朋友，她看着我眉头皱了起来。刚好福利院里又新来了两个脑瘫小男陔。一个是约翰，一个是大卫，他们的情况都不严重。是时候给孩子们成立一个家了，我下了决心。

2002年给孩子们成立了家，寇洁明怀抱着宝宝，前排左一是胖胖，左二是大卫，后排抱着的右一是约翰

生命树

2002年成立至今的生命树脑瘫儿童助养中心，是一间民办非营利的专业性极强的脑瘫孤儿助养机构。它从成立之初，所面对的对象就是在脑瘫患儿中，重度或极重度的，一般的医疗机构都无法照顾的孩子。

这里孩子的病情通常包括：

1、痉挛。从外部看姿态异常，手、腿、或背部变形抽在一起。他们的吃喝拉撒都需要专门的护理者24小时照顾。小一点年纪的孩子每天都需要做康复训练。而大一些的孩子因身体极度变形，更换尿片极其困难；能带上而不侧漏，需要长期苦练才能掌握。

2、吞咽困难。一半以上的孩子没办法正常咀嚼和咽下食物。连喝水都无法做到。因此吃饭、喝水是需要很精细培训与操练的技术活。

3、癫痫。重度脑瘫的患儿癫痫发作时十分危险且极度痛苦，而且每到换季时间都是发病高峰。中心市面上治疗癫痫的药应有尽有。发作时，通常不能只吃一种，而是配搭着吃。镇静类、肌肉放松类、肛门注射的药常备。

4、肺部感染。因为多数孩子没办法正常吞咽，每次喂水或喂饭都可能呛到肺里，然后就发烧去医院。肺炎、支气管炎是常见病。尤其一到换季的时候，是许多孩子的生死关头，需要昼夜不停的照顾，非常折腾。腹泻、呕吐，更是家常便饭。

5、食管反流。消化系统的问题非常普遍。有些孩子胃液反涌到嗓子里得吸出来。普通的吸痰机不好用，需要人工操作。中心有一个孩子，每天要吸两盆的痰，医院的护士看着都害怕。中心的员工会用最原始的方法，一点点把液体拍出来，然后用白开水冲同时一边用棉签掏。这也是最有效的方法。

6、身体姿势

孩子们的坐姿和卧姿要不停地更换。每个孩子都要有适合自己的特殊座椅，还要随时调整。

7、其他如情绪、营养、娱乐、学习互动、与人沟通训练等。

在有限的资源和条件下，用生命呵护生命，与重度脑瘫儿童过一份“有血有肉、有情有义、有滋有味、有声有色、生龙活虎的慢飞天使的美好慢生活”。

这是“生命树”的根与魂。回首二十载光阴，辛苦与幸福牵手，苦涩与甜美同行。

照顾重度孩子15年的司阿姨松果作品

艺术与快乐

2017年，宋庄艺术家小飞来生命树探望，提出给孩子们每周上美术课的想法…在她的心里激起阵阵的涟漪，这会给孩子们的生活带来什么改变？

说干就干。她把丙烯和画布、画笔买回家。只要能坐起来参与的孩子，每个人都给上一堆材料，看看接下来会发生什么。

好奇妙！不用教或特别学习，孩子们动起来了。他们用嘴叼着、用头顶着、用脚趾挥着、手指抠着，就这样开始艺术创作了！那专注的神情俨然是一个个小艺术家。第一堂美术课的主题竟然是“我心中的小宇宙”！

孩子们在画画

寇洁明带着童童画画。对寇来说，最幸福的时刻之一就是与孩子们一同作画。

绘画成为孩子们最爱的事，他们终于找到了表达自己的方式，艺术就意味着自由啊！虽然身体被绑在床上或椅子上，但思想、爱、情感和想象力，可以超越这些有形的限制，在单纯的由色彩、激情与梦想构筑的世界里自由的翱翔！

她也开始创作自己的压花作品，成立了“慢飞天使美工坊 Snail Angel Studio”，与孩子们的作品呼应着。这是生命与生命之间另一种连接与对话。灵感奔涌而来，四季、少女、动物、天空、大地…大自然无私地馈赠着美，善良的人们俯首可拾。所有的伤痛，都可透过美与爱来治愈。

孩子们画的蝴蝶。脑瘫儿童不同程度地被活埋在自己的身体里，因此他们不约而同地羡慕蝴蝶、渴望自由。

约书亚充满自信地画画，虽然身体严重受限，但他的潜力却无限，他的心灵也是自由释放的。

离别

如果我能唱一首歌，我要唱那生命的歌；

如果我只能说出一句话，我想告诉你；

妈妈，我爱你…

孩子们相继离开了生命树。那天上午，旺旺坐在为他改造的轮椅中，大家逗弄着他，他开心的笑着，眼睛眯成了一道线。下午就被接回原来的福利院了。车子走得急，车上也没有空间。旺旺的轮椅也没有带走，孤零零地被遗落在院子里。

自2013年以来，大约有20多个孩子被相继接走。他们在这里都生活了十年以上，但情况就是这样毫无办法，她只能看着装着孩子的车子远去了。

她的心碎了，整晚整晚的睡不着觉。接下来，一个又一个的坏消息传来。离家14天的利百加，在办理收养手续的过程中，突然吐血去世。接下来是第二个、第三个、第四个、第五个…如今，只剩下一半。

恩惠用头画的“暴风雪降临生命树”

“他们的身体其实非常脆弱，孩子们闯过了多少生死关呀。这生命力太顽强了，活着是那么不容易，特别熬人。养旺旺一个，比十个孩子更难。他的身体是倒Ｃ型，不能睡，特别可怜，好不容易带大。离家的下午，他就进了ICU，已经一年多了现在不知道怎么样了。上次看他是四月份，皮包骨头插着五六个管子。他看见我还对我笑，他在生命树生活了15年，闯了多少生死关呀。”

老泪纵横…

胖胖走了

胖胖在福利院走的那天，显得异常平静。他最后看到的人是福利院的阿姨，那时他的眼睛已经看不见东西，但听到声音，还是用最后一丝力气，对着她们微笑，然后安然离去。

“我曾去医院看胖胖，但没见到。院长给我视频，胖胖听到我的声音，一滴眼泪就挂在他的眼角，他走的时候，我不在他身边。

胖胖走了，也把我的心带走了。我们娘俩在一起生活了18年，我很享受跟他的互动。我没有生他们的气。我说孩子教会了我什么是爱和宽恕、什么是率真、什么是善良和勇敢。胖胖教会我什么是爱，我愿意把这个爱传递下去，胖胖是我的老师。我不抱怨。”

我想说——

“这些孩子虽然是重度脑瘫，但是他们很真实不虚伪；

虽然命运对他们非常不公平，但他们心里没有苦毒诡诈和抱怨；

他们虽然智力低下，被人看不起，但他们很有忍耐；

他们平静地接受命运给他们的苦难，很顺服，也很喜乐。

他们对你的笑不是在讨好，不是因为你是谁谁谁；

他们对你的笑，仅仅是因为他们真的喜欢你。

我想胖胖希望我活着，像他那样可以单纯地爱你。”

2017年去中国辅具中心的路上，为胖胖量身定制特殊轮椅。只要妈妈笑，胖胖就会笑的这样灿烂。

爱

什么是爱？

这个看似简单的问题，却没有标准的答案。从生命树回来，我的心情沉重了好几天，我努力想体会寇姐的内心和情感，想理解她放弃正常的工作、家庭生活，投入脑瘫患儿陪伴工作的20年，是什么力量在支持着她走了这条绝不寻常的路？

思考了几天没有答案。但我可以望着同一片漆黑深邃的夜空，眺望云层背后的星星。我想起蒙恩，这颗最灿烂的星；美丽，可爱的扎着冲天辫，里面可以放一个鸡蛋的小胖子星。我想起被切开气管，生死未知的旺旺，他孤单的在ICU中与死神搏斗了整整一年，没有亲人朋友在身边，他仍然活着。

我想起胖胖，他的脸很英俊，一双黑黑的眼睛炯炯有神，那是一双你在尘世其他地方，很难见到的异常清澈的眼睛。而这样的一双眼神，单纯的望向一个地方；在他的心里，只能存下一个人的身影、一个人的声音、一个人的形象。他奉献所有给一个人。那个人就是，他的妈妈。

胖胖注视着妈妈

刹那间，我突然明白了他们是谁，他们是爱的天使，是这世界不配有的人。他们经历了极重无比的苦难，人间的冷漠与遗弃，但他们没有抱怨，他们仍有能力全身心地、至死不渝地爱着某一个人。他们给予寇姐的，是最完整、最纯真的爱。这份爱，可以穿越时间，持续不断地支撑起渐已衰弱的身体，却让她的心永远年轻，她的血永远保持温热。